В редакцию сетевого издания «ПензаИнформ» обратились мамы детей-инвалидов, которые отчаялись получить обещанную помощь от государства.
Речь идет о детях с диагнозом «диабет I типа». Это грозное неизлечимое заболевание, которое влияет на почки, сердце, сосуды, зрение. Страдающие им нуждаются в ежедневном неоднократном введении инсулина - для них это единственный способ снизить уровень глюкозы в крови.
С ноября 2021 года в Пензенской области детям с таким диагнозом начали бесплатно выдавать системы непрерывного мониторинга глюкозы крови FreeStyle Libre - по два датчика на месяц.
«Мы получили по 6 датчиков, нашей радости не было предела. Ведь мы обречены на то, чтобы по 15 раз за день доставлять боль своему ребенку. Прокол пальца для измерения сахара - минимум 10 раз, введение инсулина - минимум 5 раз. Вы только представьте: прежде чем покушать, нужно проколоть палец, сделать укол инсулина, подождать, пока инсулин разойдется, а уже потом можно ребенку кушать. И так всегда, исключения невозможны.
FreeStyle Libre - это спасение. Вы один раз в 2 недели прикрепляете к телу ребенка датчик размером с крупную пуговицу и круглосуточно в телефоне видите уровень сахара», - написали мамы.
Непрерывный мониторинг не только помогает держать уровень глюкозы в необходимом диапазоне, но и спасает детей от таких смертельно опасных состояний, как гипо- и гипергликемия. Родители получают предупреждение об опасной тенденции и успевают среагировать.
Вот только радость мам маленьких диабетиков была недолгой.
«В 2022 году нам не выдавали системы непрерывного мониторинга глюкозы от слова совсем. Несмотря на то что датчики очень дорогие, родители, конечно, их покупали, тратя на это почти всю пенсию по инвалидности. А есть у нас мамы-одиночки, которые не могут выйти на работу и живут лишь на пенсию», - пожаловались родители.
Стоимость одного датчика составляет 4 490 рублей, на месяц их нужно два. Закупка от региона состоялась только в апреле, сейчас, в конце мая, датчики начали выдавать.
«При обращении в минздрав с вопросом, выдадут ли датчики за прошлый период, был совершенно однозначный ответ: «Нет, вам за прошлый период не выдадут, не было финансирования, и вам ничего не компенсируют - нет такого документа, по которому вам должны их компенсировать». Вот так мне ответили в минздраве на горячей линии», - поделилась одна из мам.
Родители не понимают, почему им пообещали 100-процентное обеспечение сенсорами (мамы показали соответствующее письмо из областного минздрава от 20.01.2022), а по факту получается иная картина.
«Каждый наш день проходит в борьбе за ровные сахара... Нам страшно спать по ночам: вдруг упадет сахар? Страшно, когда неожиданно звонят из сада или школы: господи, только бы ничего не случилось, только не кома! Страшно за будущее наших детей... Неужели экономить надо именно на них?» - задаются вопросом мамы детей-инвалидов.