Диагноз у Ани настолько сложный, что в нем непросто разобраться даже специалистам. Если уйти от медицинских терминов, то можно сказать так: она появилась на свет с половинкой сердца (без левого желудочка).
Несмотря на это, Анюта - настоящий боец. Эта маленькая худенькая девочка, пережив несколько операций и сотни мучительных процедур, не разучилась улыбаться.
Мы с ее мамой сидим на маленькой уютной кухне и говорим вполголоса. Аня спит. Ночью у нее была бессонница. Сказываются серьезные препараты, которые девочка принимает, и перенесенные испытания.
- Беременность у меня протекала нормально. Анализы были идеальные. Проблемы обнаружились во время третьего УЗИ, - начинает свой рассказ о борьбе за жизнь дочки Татьяна. Ее тонкие пальцы чуть подрагивают от волнения. - Врач долго водил датчиком по животу и хмурил брови. Потом позвал коллегу. Я поняла, что он увидел что-то необычное. У нас в роду были двойни. Думаю: «Может, и у меня близнецы?» Пригласили заведующую. Она начала судорожно листать обменную карту, но ничего подозрительного не нашла. Потом мне сказали, что у ребенка больное сердце…
Заведующий детским отделением кардиоцентра Тимофей Невважай (на тот момент он еще работал в Пензе) принял беременную в половине седьмого часа утра.
- Диагноз он тогда не назвал, чтобы я не накручивала себя, - продолжает Татьяна. - Написал его на листочке и отдал мужу. И это было абсолютно правильное решение. Мне и без того от страха порой хотелось кричать. А что было бы, начитайся я ужасов в Интернете?
17 сентября родилась Аня. Я так надеялась, что вот сейчас мне покажут дочку и скажут: произошла ошибка, все хорошо. Но я смогла взглянуть на ребенка лишь мельком - ее сразу же унесли.
НУЖНА ОСОБАЯ ЛЮБОВЬ
Вес, рост, баллы по шкале Апгар - все было в норме. Но заработавшее в полную силу Анино сердечко не справлялось с нагрузкой. Девочку забрали в кардиоцентр и начали готовить к хирургическому вмешательству.
- В пятницу я родила, в понедельник ее прооперировали, - рассказывает Татьяна. - Две недели дочка пробыла в реанимации. День - лучше, день - хуже. Врачи делали все, что могли. Я носила в больницу сцеженное грудное молоко.
Впервые рассмотреть дочку смогла под аппаратами: тельце, опутанное трубками, глазки-щелочки (были сильные отеки), но такая родная!
Через месяц их выписали домой.
- Вы должны помнить, что ваш ребенок не такой, как все. Ему нужны особый уход и особая любовь, - сказал при выписке врач.
Чего-чего, а родительской любви Ане хватило с лихвой!
В пять месяцев над сердцем девочки снова колдовали пензенские кардиохирурги. Они провели операцию Гленна. Родителей предупредили, что через несколько лет понадобится еще одна - Фонтена.
Как раз с ней позже и возникли сложности. Анин случай был настолько трудным, что в России не нашли врачей, готовых за него взяться.
Аня выросла, вытянулась, но из-за того что кровообращение шло по нестандартной схеме, ее организм испытывал огромный дефицит кислорода. Сатурация была такая низкая, что у девочки кружилась голова, стоило ей сделать несколько шагов. Руки и ноги даже в жару оставались ледяными, губы синели.
Иногда, увидев на улице Аню, прохожие выговаривали маме: «До чего довели ребенка! Сколько же вы с ней гуляли на морозе? Губы как черника, а вы все домой не идете...».
- Разве я могла каждому объяснить, что у Ани больное сердце? - вздыхает Татьяна. - Да и не принято у нас во всеуслышание заявлять, что ты не такой, как все. Дочкин шов от операции я долгое время старалась прятать под кофточками с высоким горлом.
В ПОИСКАХ ВЫХОДА
Родители стали искать путь к спасению дочери. Изучали опыт врачей по всему миру, списывались с клиниками. С помощью благотворителей собрали средства на поездку в Голландию. Увы, и там за операцию Фонтена не взялись, но поставили фистулу, чтобы девочке было легче дышать.
Именно за границей Аня перестала стесняться своего диагноза. Медсестра, которая выполняла назначения врача, решила поддержать маленькую пациентку и расстегнула верхнюю пуговицу своего халата:
- Посмотри, у меня тоже шрам от операции на сердце. Я как ты. Мы сильные. Не бойся. У тебя тоже все будет хорошо.
С тех пор Аня не прятала шрама.
Но свет в конце тоннеля все не зажигался. Девочка пыталась жить так же, как ее сверстники, училась дистанционно, иногда даже посещала школу и театральную студию. Но это давалось ей с огромным трудом. Только операция могла исправить ситуацию.
Татьяна берет из стопки дочкину тетрадь по русскому языку и показывает мне неровные буквы:
- Даже писать Ане было тяжело - не могла сильно нажимать ручкой на бумагу.
Тем временем специалисты помогли Сидоровым найти кардиохирурга, который берется за самые сложные случаи. Но доктор Дель Нидо работал в Америке, в бостонской клинике. Операцию он готов был провести в два этапа. И первый стоил больше 15 миллионов. А в мире свирепствовала пандемия…
Где найти деньги? Как получить визу? Проблемы, казалось бы, неразрешимые для семьи, где мама сидит с ребенком-инвалидом, а папа - простой автослесарь. Но Татьяна запретила себе впадать в уныние. Никакого «а если...».
- Разве у нас есть выбор? Будем собирать деньги.
ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ
Сидоровы напечатали на листочках фото и историю Ани, вооружились пачкой медицинских заключений и отправились по пензенским предприятиям. Просили о помощи друзей, знакомых, волонтеров. Обратились в несколько федеральных благотворительных фондов, где их поставили на очередь. Деньги на счет капали медленно, а время уходило.
В отчаянии Сидоровы обратились к Марии Петровне Гаврюшиной, руководителю Пензенского отделения Российского детского фонда. Та бросила клич везде где только можно. История Ани попала на телевидение, в социальные сети. И сбор на первый этап операции был закрыт!
Не остался в стороне и глава РДФ - писатель Альберт Лиханов. Он перечислил на счет 100 тысяч рублей - полученную им Лермонтовскую премию. А еще фонд помог с деньгами на дорогу и с оформлением визы.
Когда Татьяна рассказывает мне об этом, в ее широко распахнутых глазах блестят слезы.
- Я впервые могла вдохнуть свободно. Все это время мое собственное сердце словно сжимала железная рука, - признается она.
И вот Сидоровы в клинике Бостона. Самые сложные часы родители Ани пережили, пока шла операция. Они показались вечностью.
- Когда вышел врач и сказал, что все хорошо, что операцию Фонтена удалось провести в один этап, я бросилась к нему и стиснула его в объятиях. Такие проявления эмоций в Америке не приняты, но меня переполняло счастье.
Свой одиннадцатый день рождения Аня встретила в Америке. Лучшим подарком для нее стало живое бьющееся сердце, которому теперь легче делать свою работу.
ЭТОТ УДИВИТЕЛЬНЫЙ МИР
Мама осторожно будит Аню - ей пора пить утреннюю таблетку. Девочка по-прежнему вынуждена принимать лекарства по часам, ведь реабилитация после такой операции долгая, а организм годами приспосабливался к неправильной работе сердца.
- Наконец-то у дочки нормальные, теплые ладошки! - ласково касается руки девочки Татьяна, радуясь еще одной победе.
Аня распахивает глаза навстречу новому дню и приветствует маму своей обворожительной улыбкой, покорившей меня еще на фотографиях. Как будто не было в ее детской жизни столько слез и мучений, сколько не каждый взрослый способен выдержать.
Наскоро повторив правила по русскому языку (скоро будет дистанционный урок), девочка зовет меня в свою комнату, чтобы показать любимые игрушки, привезенные из Бостона. За каждую болезненную манипуляцию в американской клинике было принято вручать небольшой подарок, чтобы поднять настроение.
- Кем ты хочешь стать, когда вырастешь, Аня?
Девочка теряется. Долгое время ей было не до нормальных детских фантазий о будущем.
- Аня говорит, что хочет стать моделью или врачом, - подсказывает мама. - Дочка шутит, что у медиков тоже неразборчивый почерк.
Потом мы вместе смотрим фото и видео в телефоне Татьяны. В памяти мобильника останутся первые прогулки после операции.
Вот Аня хохочет, когда в парке рядом с больницей с ее руки ловко хватает орешки шустрая белка.
Вот она в уличном кафе Бостона, мечтательная, будто обычная туристка. А вот семья Сидоровых на берегу Тихого океана. Впервые за долгое время Владимир и Татьяна могли от души улыбаться, словно с их плеч свалился тяжелый груз.
Иногда на долю одной семьи выпадает целый океан боли. Но потом на смену ей приходит мощная волна счастья, возвращая веру в людей и надежду на лучшее. А чтобы такое чудо стало возможным, нужно помочь ему случиться.
Океан кажется огромным, но он состоит из капель. И, может быть, нужна капля именно вашей доброты, чтобы где-то на земле еще один ребенок смог жить, дышать и улыбаться.
Лариса Гулина
«Пензенская правда», 9 ноября 2021 г.
Оригинал и другие интересные статьи на сайте издательства «Пензенская правда»
penzainform.ru писал(a):
penzainform.ru писал(a):Бостон на Атлантике или семья через всю Америку прокатилась на берег Тихого океана?