Мамочки написали 65 писем в различные организации и депутатам, откликнулась только одна.
Это самый маленький в Пензе класс и самый тихий: учеников всего трое и они пока почти не разговаривают. В ресурсном классе все сделано с любовью. На стенах - трогательные рисунки. Вот осенние деревья, в которых угадываются детские ладошки. А вот смешные человечки по типу «точка-точка-запятая».
Картинок много. Аутята плохо воспринимают абстракции, им надо все визуализировать. Например, школьное расписание - это не только перечисление действий, но и фотографии. Одно действие - один снимок. Скажем, надпись «обед», а рядом картинка: ученики уплетают суп в школьной столовой.
Хозяйка ресурсного класса - педагог Ирина Валентиновна Апакина. Признаться, в первый момент я ее не узнала, так она расцвела с момента нашей последней встречи.
ЧЕЛОВЕЧЕК ДОЖДЯ
В тот раз я писала материал про плюсы и минусы прививок, и лицо Ирины Валентиновны было грустным.
Ее старший сын до трех лет рос гениальным ребенком. Рано начал разговаривать, читал, считал. Потом - прививка, высокая температура, и покатилось. Малыш не откликался на имя, не смотрел в лицо родным, забыл слова. Он погрузился в себя, играл в странные игрушки, например, целыми днями бросал пуговицы в ведро…
Помню, тогда Ирина Валентиновна жаловалась, что за рубежом детишки с расстройствами аутистического спектра (РАС) учатся в обычных школах. И не важно, что многие из них, как ее на тот момент шестилетний мальчик, не разговаривают, педагоги находят другие средства коммуникации. У каждого ученика есть тьютор (личный наставник)… Обидно было это слушать.
Но вскоре было объявлено, что с 1 сентября 2016 года в российской начальной школе вводится инклюзия, то есть совместное обучение детей, типично развивающихся и с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в том числе ментального. До сих пор помню это чувство радости, удивления (что так совпало) и гордости за свою страну, что она сделала столь важный шаг вперед.
ГДЕ ВЗЯТЬ ДЕНЕГ?
Но одно дело - закон, а другое - реальность.
Ирине Валентиновне и мамочке другого ребенка Марии Евгеньевне понадобилось несколько месяцев хождения по кабинетам, чтобы добиться создания ресурсного класса. Такой класс - своего рода «норка», «тепличка», в которой аутята привыкают к школе.
Вести их сразу в общие классы нельзя. Они боятся толпы, их тревожит новизна, могут доставлять физическую боль звуки или запахи, на что типично развивающиеся дети просто не обратят внимания.
Эти особенности восприятия мира выливаются в то, что ребенок, испугавшись, громко кричит, бьется в истерике, то есть «ведет себя плохо», «не слушается», как думают люди несведущие.
Попривыкнув к школе в ресурсном классе, аутенок может без эксцессов прийти в обычный класс на переменку, потом выдержать часть урока, когда-нибудь - учиться совместно с другими детьми. Правда, может получиться и так, что ребенок никогда не выйдет за пределы ресурсного класса. Все индивидуально.
Родители демонстрировали чиновникам фильм об успешном московском опыте, но, чтобы его повторить, пригласить специалистов, владеющих высокоэффективными методами социализации детей с РАС, требовалось 5 миллионов рублей, которых в бюджете не было.
Лишь когда проблема вышла на уровень губернатора, был предложен компромиссный вариант. В школе № 27 открывается ресурсный класс, а Ирина Апакина идет работать в него учителем.
Почему она? Благодаря традиционным и альтернативным методикам, диете, поездкам в столичные образовательные центры Ирина Валентиновна добилась больших позитивных изменений в поведении сына, он снова начал произносить слова. Другого такого же опытного и мотивированного педагога еще поискать.
ЖАЖДА ЗНАНИЙ
А почему школа № 27? Здесь накоплен богатый опыт работы с детьми с ОВЗ. Настолько богатый, что уже треть от списочного состава - особенные дети. Беспрецедентный пример для нашей области!
Правда, на этот раз директор Елена Марина была растеряна. До нового учебного года оставался месяц с небольшим. А все, что она могла предложить родителям, это неиспользуемое помещение, нуждавшееся в ремонте.
- Но мы были счастливы, что нам разрешили, поэтому на все согласились, не раздумывая, - вспоминает Апакина.
Чтобы осилить ремонт, мамочки написали 65 писем в различные организации и депутатам. Единственная, кто откликнулся, - база РЭХТ - помогла стройматериалами. Потом благодаря личным связям подключили еще троих благотворителей.
Учебников не было. Российские еще не написаны для данной категории детей, но летом на русский язык был переведен иностранный учебник, за ним специально поехали в Москву. Пособия выписали из Лондона.
Вечером после работы папы, прихватив мам, шли в школу штукатурить и красить. Когда детей не с кем было оставить, брали с собой. Иногда ремонт затягивался до часу ночи. К выходу брели в темноте, на ощупь.
- Вроде и падали от усталости, но такой был азарт! - до сих пор радуется Апакина.
Последние работы закончили в ночь перед 1 сентября. Первый урок состоялся в классе, где слегка пахло краской.
А до этого была торжественная линейка. Единственная девочка ресурсного класса не смогла вынести массовости, ее периодически отводили в сторонку. А сын Ирины Валентиновны выдержал. Только когда его взял за руку одиннадцатиклассник, немного струхнул, стал оглядываться на маму и та к нему подошла.
ДОРОГА В МИР
И еще одна хорошая новость. В Пензе появилась общественная организация «Дорога в мир», которая собирается бороться за права детей с РАС и их родителей.
А школа паркура «Ветер», расположенная в Доме молодежи, которая всю неделю занимается с типичными детьми, по воскресеньям начала тренировать аутят. Это необычное зрелище. Как правило, дети смотрят на руководителя, как головки подсолнухов повернуты к светилу. А здесь ребятишки сами по себе, хотя и выполняют задания руководителя Сергея Елисеева.
Все - красивые, и все - не улыбаются.
В ПЕНЗЕНСКОЙ ОБЛАСТИ ЦИФРЫ - ТАЙНА
Аутизм называют болезнью цивилизации. По данным ВОЗ, количество детей с этим диагнозом растет на 10-13% в год. Сорок лет назад соотношение аутичных и здоровых американских детей составляло 1:5000, а в настоящий момент 1:100.
Сколько таких детей в Пензенской области, неизвестно. Специалисты детского отделения областной психиатрической больницы отказались назвать цифры, сославшись на врачебную тайну.
Но о том, что рост, видимо, происходит и у нас, говорит статистика обращений в благотворительный фонд «Святое дело». Если лет семь-восемь назад такие обращения были единичными, то сейчас они на втором месте по частоте после тех, что связаны с ДЦП.
Марьям Енгалычева
«Пензенская правда», № 41, 18 октября 2016 г.