Производителям товаров для инвалидов читать до конца. Тем, у кого депрессия, - тоже.
Со мной такое впервые. Две недели я не могла взяться за эту статью. Писала что-то другое, брала интервью, переключалась с работы на дом, но в какой-то момент снова возвращалась мыслями к ней - маленькому хрустальному человечку.
Как уместить на одной газетной полосе то, что она пережила? Какими словами передать ее боль? Какими красками нарисовать ее мир?
НЕПОСЕДА
Я познакомилась с Олесей Тарашкевич недавно, наткнувшись на ее блог в одной из соцсетей. Он «засосал» меня с молниеносной скоростью и так же глубоко, как черная дыра. Я будто растворилась в судьбе этой девушки, в ее эмоциях и каком-то нереальном жизнелюбии.
Олеся, ты невероятно мощная. Термин «сильная» для тебя слабоват.
«Пишите мне в Вайбер, я практически ничего не слышу. Но зато я все понимаю без слов», - шутя сообщила мне девушка, ответив на СМС.
Тугоухость - самая малая из неприятностей, обрушившихся на нее за какие-то 28 лет. А самая большая проблема - хрупкие, как у птички, косточки. У Олеси врожденное генетическое заболевание - несовершенный остеогенез, или хрупкость костей. Таких людей называют «хрустальными» из-за их способности «ломаться» чуть ли не от прикосновения другого человека.
У Олеси 40 переломов! Родители всегда дико переживали за свое чадо, оберегая девочку как тепличный цветок.
«Но я была непоседой! - опять отшучивается Олеся. - Помню, когда мне было лет 6-7, мама подарила 4-колесный велосипед.
Дедушка собрал его под мои счастливые визги и «припарковал» во дворе. Мне строго-настрого запретили на него садиться, если рядом нет взрослых. Наивные! Разумеется, я села, крутанула педаль и… полетела в стену гаража. Тогда я сломала руку, нос и рассекла губу. Шрам видно до сих пор, и нос слегка кривой».
А однажды на маленькую Олесю свалился шкаф. Да, такое тоже бывает. К счастью, он был пустой и легкий, почти фанерный.
«Это было у маминой подруги. Мы с детьми играли, и кто-то из них нечаянно толкнул этот злополучный шкафчик, под которым я в этот момент сидела, - вспоминает девушка. - Дверца открылась и сильно меня ударила. Итог - сложный перелом ключицы со смещением. Кости срослись неправильно, и теперь у меня развивается деформация спины. Но жить можно. А вообще у меня было счастливое детство».
После каждого перелома Олеся заново училась вставать, пересаживаться с кровати на кресло. Училась ходить. Она пережила три сложные операции, исправившие деформацию костей ног. Одну ногу ей вытягивали на аппарате Илизарова, уменьшая разницу в длине ног, которая составляла 14 сантиметров. После этой процедуры она сократилась до пяти сантиметров.
«Для меня любое резкое движение - риск. Но я не боюсь. Справилась с 40 переломами, справлюсь и дальше. У меня хрустальное тело и стальной характер!» - написала в своем блоге молодая оптимистка.
СОЮЗ С ЖИЗНЬЮ
Олеся не только боец - она очень талантлива. Тяга к творчеству помогала ей выживать в самые трудные минуты.
«В 17 лет я оперировалась в НИИ имени Турнера. Три операции подряд с разницей в несколько месяцев и год жизни в кровати. В НИИ нельзя было вязать, шить, вышивать, - вспоминает девушка. - Волоски от шерсти могли угодить в послеоперационные раны. Тоска сдавливала горло. Но мы с соседкой по палате ее победили. Освоили технику модульного оригами и стали мастерить фигурки.
Моя самая крупная работа состояла из 3 000 модулей. Медперсоналу очень нравились наши поделки. Одну работу даже подарили кому-то из администрации Санкт-Петербурга. Завотделением выносил почти метрового лебедя под аплодисменты медсестер и пациентов».
У Олеси действительно стальной характер. Но такие испытания могут загнать в угол кого угодно, не то что маленькую хрупкую девушку. И однажды она решила уйти из жизни.
«Но потом я вдруг поняла, что суицид - это слабость. Поняла, что могу дать миру что-то большее, чем смерть. И мы с жизнью заключили союз. По любви. Я больше не думаю о суициде, а она мне дает поводы чувствовать себя счастливой».
С тех пор девушка смотрит на все философски. Она перестала искать смысл в испытаниях, выпавших на ее долю, и просто радуется каждому новому дню.
«И так вся в синяках, еще и чувство вины в себе культивировать? Лучше я съем что-нибудь сладкое», - смеется «хрусталик». - Я же девочка-приключение. Со мной постоянно что-нибудь случается в стиле «ну епрст, А-ле-ся!» Недавно ушибла палец на ноге. Вывихнула палец на руке. Неожиданно улетела с кресла на пол, на удивление не сломалась. Но в целом я жива и весела. Почти орел, только комнатный».
БОЕЦ ЗА ЯРКУЮ ИНВАЛИДНОСТЬ
Несколько лет назад судьба в очередной раз подставила Олесе подножку. Это произошло в тот момент, когда она была в двух шагах от своей мечты - училась в институте и собиралась стать экономистом. Кто бы мог подумать, что банальная простуда даст серьезное осложнение и девушка перестанет слышать.
Теперь все люди для нее - рыбы, беззвучно шевелящие губами. А музыка приходит только во сне.
«Но у меня есть камера, телефон и компьютер. Я могу заниматься любимым делом - художественным фото и ведением блога, который помогает людям жить, вытаскивая многих из депрессии».
Блог - это занятие для души. А профессиональная деятельность Олеси связана с инклюзивным центром «Капля солнца». Да, девушка-инвалид с серьезнейшими проблемами здоровья работает.
Четыре года назад на выставке мастеров ее заметила Людмила Тимакова - организатор международного фестиваля творчества «Канитель» и по совместительству руководитель АНО «ПензаХобби», занимающегося социализацией людей с инвалидностью. С тех пор они вместе создают социальные проекты, помогают инвалидам освоиться в этом непростом мире, занимаются обучением НКО.
«Раньше я жила с родителями и рассчитывала только на их помощь и свою пенсию. Работа открыла для меня новые возможности, о которых я раньше и не мечтала, - рассказывает Олеся. - Я набралась смелости и начала жить отдельно. Так, благодаря упорству и любви к творчеству, я стала самостоятельной.
Да, мой финансовый рост не такой быстрый, как у обычных людей. Но и сил у меня меньше. Согласитесь, мне не нужно прыгать выше головы ради заработка в минус здоровью. Оно важнее.
В конце 2019 года я стала консультантом и контент-менеджером. Мой достаток вырос в три раза. Смогла отладить свою работу и лежать на диване с ноутбуком. Работает только моя голова.
Консультированием НКО сейчас занимаюсь только по любви, из интереса. Каждая социальная идея - это вдохновение».
С вдохновением у Олеси все в порядке. Оно появляется у нее тогда, когда другие впали бы в депрессию.
«Какого черта они серые? Если я инвалид, значит, все должно быть унылым? Может, я хочу розовые! Или желтые!» - как-то возмутилась жизнелюбивая девушка, глядя на новые костыли. Она - борец за индивидуальность и яркую инвалидность. Через два дня костыли стали желтыми.
«Спасибо соседу, у которого нашлась специальная краска. Мы потратили три часа, чтобы аккуратно в два слоя перекрасить мышиный оттенок в цвет солнца. У меня появился еще один повод для радости, - вспоминает Олеся.
- Каждый раз, когда необходимость направляет меня в магазин со всякой жизненно-важной ерундой для инвалидов, я удивляюсь, о чем думают производители реабилитационных товаров? Вещи, которые вы выпускаете, настолько безликие, что можно снимать фильмы ужасов. Все однообразное, серое, отталкивающее. Будто инвалид должен сливаться с ближайшей стеной.
Прошлой зимой я умудрилась сломать бедро. Вдребезги. Мне нужно было выбрать фиксирующую повязку на колено, чтобы вставать на ноги. В магазине были только черные и белые фиксажи. Как мне это носить? Летом я надеваю платья, шорты, а тут черная фигня на ноге. Где линейка цветов? Я хочу голубой фиксаж. Или зеленый! Хочу гордиться тем, какая я есть. Не хочу скрывать, что мне нужно инвалидное кресло, костыли и фиксирующие повязки. Это моя особенность, которую я в себе принимаю».
Вот так и живет хрустальная девушка - грустит, смеется, борется и стремится к солнцу, давая нам всем урок оптимизма и человеколюбия. А еще Олеся мечтает о своем доме, чтобы можно было в любое время выйти на улицу подышать свежим воздухом. И о большой собаке - золотистом ретривере.
P.S. Кстати, 3 декабря - Международный день инвалидов.
Ольга Семенеева
«Наша Пенза», № 48, 25 ноября 2020 г.