В последнее время в Пензе все больше внимания уделяют «солнечным детям» - ребятишки с синдромом Дауна участвуют в спектаклях, городских акциях, для них устраивают фотосессии, чтобы показать: они абсолютно обычные и нормальные дети. Просто более непосредственные и улыбчивые.
Многодетные Макаровы - отличный пример того, как диагноз, поставленный ребенку, не разобщил семью, а лишь укрепил ее. «Потому что вместе мы - сила!» - уверены Наталья, Дмитрий и их четверо детей.
ПЕРВЫЙ БРАК КОМОМ
Наталья Макарова родом из Грозного. В Лунино приехала в 1992 году с мамой после развода родителей. До этого семья кочевала по городам и весям, отец был начальником стройки - где прикажут возводить объект, туда и двигались.
Успешно окончив пензенский колледж, Наташа вышла замуж, а в 20 лет уже родила первого сына, Илью. Но когда мальчик пошел в первый класс, мама с папой развелись. «Муж стал злоупотреблять спиртным, а я не хотела, чтобы сын это видел», - вздыхает Наталья.
Перебравшись в Пензу, женщина попыталась развивать свой бизнес, но тогда на Шуисте раскрутить салон красоты оказалось проблематично. Пришлось пойти в рядовые бухгалтеры.
Новая белая полоса в жизни Натальи началась 13 лет назад, когда на дне рождения у подруги она познакомилась с Дмитрием. «Мы быстро нашли общий язык, он очень сдружился с моим сыном, и я поняла, что это мой мужчина!» - улыбается Наталья.
БЕСПАРДОННАЯ БЕЗОТВЕТСТВЕННОСТЬ
Вскоре Наталья забеременела. Все шло хорошо, пока будущая мама не сдала специальный генетический анализ на 16-й неделе беременности. «Мы ждали результата четыре недели! А потом выяснилось, что в больнице закончились реактивы, и моя кровь все это время хранится в холодильнике! - негодует Макарова. - Беспардонная безответственность бесплатной медицины, я считаю… Пришлось обратиться в частную клинику, но срок сдачи этого анализа я уже упустила.
Я обращалась к различным специалистам, и они сказали, что, вероятно, ребенок родится с отклонениями. Предложили сделать платный анализ на синдром Дауна за 6 000 рублей. Но муж спросил: «А если что, ты прервешь беременность?» Я замотала головой: «Нет!» Тогда Дима обнял меня: «Ну и зачем тогда нам этот анализ?»
Позвонив врачу, чтобы отказаться, Наталья услышала: «В большинстве случаев мужчины уходят из таких семей… Вы понимаете, что останетесь одна с ТАКИМ ребенком?» Дослушивать женщина не стала - бросила трубку.
До 6 месяцев у Гриши практически не было никаких отклонений, а диагноз «синдром Дауна» малышу окончательно поставили только в полгода. Затем ребенку стали оформлять инвалидность, но родителям говорили: «Будьте готовы, что вам ее не дадут, потому что у мальчика нет отклонений в развитии».
Родители денно и нощно выполняли все назначения невролога из частной клиники: массаж, занятия, микротоковая терапия мозга… В 3 года Гриша внятно заговорил и пошел в обычный садик.
ТАНЦУЮТ ВСЕ!
Чтобы создать Грише оптимальные условия для развития, семья перебралась за город - в Пензенском районе удалось купить старый клуб (бывший местный дом культуры). Здание отремонтировали, поделили на три квартиры и стали жить все вместе - с мамой и с семьей старшего брата Натальи.
Вскоре у Макаровых появилась Софья, а затем и Ваня. Дочке сейчас 6 лет, она занимается хореографией и вокалом, а Ваня (ему 3 года) тоже танцует и любит лупить боксерскую грушу - по полчаса, без передышки!
Гриша тоже не отстает: занимается танцами в детском коллективе, куда берут деток с ментальными нарушениями. А еще ходит в школу театрального мастерства под руководством Сергея Казакова при драмтеатре - там есть группа особенных ребятишек «Пензенские лучики». А еще мальчик плавает в бассейне и обожает брейк-данс: разучивает движения сам, посмотрев профессиональные видеоролики!
Старший сын Илья уже вырос - учится в вузе, работает в ресторане и… тоже танцует!
НАСМЕШКИ
«В садике Гриша отлично находил общий язык со сверстниками, - рассказывают родители. - Но из сельской школы после первой четверти его пришлось перевести в городскую коррекционную школу № 30, хотя от нас она в 30 км.
Главной причиной такого решения стали старшеклассники - пятнадцатилетние лбы, которые насмехались над первоклашкой и задирали его! Учителя игнорировали такое поведение, а наш сынок доверчиво улыбался своим обидчикам, не понимая, что к чему…»
Конечно, излишнего внимания в сторону Гриши и так предостаточно: косые взгляды прохожих, перешептывания за спиной - диагноз же в буквальном смысле на лице написан.
«Я стараюсь не обращать внимания на негатив, - разводит руками неутомимая мама. - Отчасти спасает машина - нам не приходится ездить на общественном транспорте, а значит, десятками любопытных глаз становится меньше».
Глядя на эту лучезарную, ухоженную многодетную женщину, в голове не укладывается, как она все успевает! Некоторые с одним-то ребенком превращаются в замученных замухрышек. У Натальи Макаровой - свои четкие принципы: «Да, дети на первом месте, но если я чувствую, что устала, то так и говорю - мне нужен тайм-аут. Муж отпускает меня с подругами - погулять, в кафе посидеть, потанцевать.
Я знаю, что должна быть примером жизнерадостности и достоинства для своих детей, и в первую очередь для дочери».
И В ГОРЕ, И В РАДОСТИ...
Летом прошлого года в семье Макаровых случилась беда - их уютный дом сгорел. «В тот день я привезла детей из кружков, - вспоминает Наталья. - Вдруг вбегает моя мама и кричит: «Быстро на улицу! Мы горим!»
В квартире у старшего брата замкнуло электропроводку и начался пожар. Я быстро вывела детей, успела вынести документы и одежду. А вот нашу маленькую собачонку породы чихуахуа спасти не удалось. Эта глупышка неожиданно вернулась в горящий дом. Наверное, она сразу же задохнулась от дыма…»
В огне сгорела и коллекция монет, которые глава семейства собирал долгие годы. Сейчас Макаровы снимают двухкомнатную квартиру в селе Ленино. Рядом с участком, где сгорел их дом, они уже возвели новое строение - благо старое жилье было застраховано.
Но никакие трудности не мешают дружной семье проводить время вместе: театр, концерты, кино, походы с ночевкой - все это для Макаровых «само собой разумеется».
А вот заграничное «все включено» не особо впечатлило. Гораздо лучше «включить» всех родных (на праздники собирается под 30 человек!) - тогда и будут мир да лад. Тогда любые испытания по силам!
ЦИФРЫ В ТЕМУ
По данным регионального минздрава, в Пензенской области насчитывается 119 детей с синдромом Дауна. В 2018 году по пренатальной диагностике было выявлено 6 случаев синдрома Дауна, прервано 4 беременности. В 2019 году - 1 случай (беременность прервана).
По статистике Минздрава России, каждый год по всей стране рождаются от 3 до 5 тысяч детей с этим синдромом. 85% семей отказываются от «солнечных детей» в родильном доме. Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца.
По данным Всемирной организации здравоохранения, для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1 400, до 30 - 1/1 000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года - до 1/60, а в 49 лет - до 1/12.
Анастасия Кузнецова
«Молодой ленинец», № 13, 26 марта 2019 г.