29 февраля 2012 года в четвертый раз отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. Целью при этом является привлечение внимания к проблемам таких пациентов, повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
«Даже в те годы, когда 29 февраля нет в календаре, мероприятия, освещающие проблему редких заболеваний, проводятся обязательно. Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная, в 2012-м это солидарность», - сообщили в Министерстве здравоохранения и социального развития Пензенской области.
Кроме того, в России весь 2012 год объявлен Годом редких заболеваний. Соответствующее решение было принято в декабре 2011-го на последнем заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России.
По закону с 1 января 2012 года больные редкими заболеваниями должны обеспечиваться лекарственными средствами в субъектах РФ. Однако сначала необходимо создать регистры пациентов и стандарты лечения.
В настоящее время формируется перечень редких заболеваний, который планируется утвердить в Минздравсоцразвития РФ до июля 2012 года.
В течение же всего года будут проводиться самые разнообразные мероприятия, акции, марафоны, направленные на развитие системы помощи пациентам с редкими заболеваниями и информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь таких людей.
На сегодняшний день в Пензенской области в списке больных с редкими заболеваниями около 100 человек. В основном это дети.
28 февраля в региональном минздраве состоялся круглый стол, на котором обсудили оказание медицинской помощи пациентам с редкими болезнями. По его итогам принято решение о совместном взаимодействии представителей всех организаций и ведомств по данному вопросу, а также информационной поддержке всех мероприятий, связанных с проблемой редких заболеваний.